CROHNSGLEDE

Kronisk helse på alvor

Velkommen til Crohnsglede sin hjemmeside. Crohnsglede så dagens lys i 2016. etter selv å ha vært kronisk syk i mange år, ønsket jeg å dele min historie, å bruke den til noe godt. Når jeg var 17 år, ny diagnosert og livredd lovet jeg meg selv at jeg en gang skulle gi de som kom etter meg, en lettere vei mot et godt liv, med sykdom en jeg selv har hatt. Den som kunne snakke om alt det vanskelige, den som kunne gråte med meg, le med meg og si det vil gå bra. En som kunne vise meg veien tilbake til livet igjen. Her er resultatet. 18 år med oppturer, nedturer og mange kamper har blitt til Crohnsglede.

 

CROHNSGLEDE

Livet som kroniker på godt og vondt.

FOREDRAG

Min historie

Er du ute etter et foredrag om IBD eller kronisk helse som er nært, ærlig, sårt og med mening? et som ikke bare deler en historie men som bruker den til å hjelpe andre? Da er jeg rette menneske.  Jeg jobber også som konsulent for å kunne bidra på spennende prosjekt. Vil du vite mer så les og ta gjerne kontakt.

BLOGG PÅ TIDLIGERE PLATTFORM

Crohnsglede.blogg.no

Jeg startet min crohnsglede eventyr på blogg.no. Jobben med å flytte alle tidligere blogg innlegg tar tid derfor linker jeg direkte til bloggen her. Men den er ikke aktiv i bruk lenger! Ta kontakt her på min nye side om det er noe. Flere av innleggene er delt og lest av 100000 vis noe jeg er stolt av. Les deg gjerne opp.

FACEBOOK

Min hoved kanal er facebook.

Crohnsglede har en egen facebook side som er stedet alt som har med crohnsglede legges ut på. Både filmsnutter, events (de vil også opplyses om her), youtube, små tekster, viktige artikler vil være å finne der samt linker til tidligere materiale. Ta en titt på siden og trykk liker om du har lyst til å følge meg videre på ferden.

 

LYTT TIL PODCASTEN MIN!

Shit happens med Crohnsglede

Når jeg ble alvorlig syk som 17-åring med kronisk fordøyelsessykdom savnet jeg et sted å finne info, høre om andre sine erfaringer og å få tips og råd til hvordan takle livet som kronisk syk. Nå, 18 år senere, har jeg i samarbeid med Takeda laget det jeg selv så sårt ønsket seg den gangen; nemlig en podcast for alle som er berørt av kronisk fordøyelsessykdom. Det kan være vanskelig å forklare pårørende hvordan livet med disse sykdommene er og nå har pårørende mulighet til å høre og lære fra oss kronikere. Helsepersonell kan få tilgang til pasientene sine på en måte de aldri før har hatt. Og du som er syk vil få høre om forskjellige temaer som berører oss. Det vil bli personlig, tårer, kunnskap, glede, håp, diskusjoner, latter og sterke menneskemøter som setter spor. Jeg får gjester i studio som deler av sin erfaring samtidig som forskjellige eksperter også deltar i samtalene. La oss sammen fjerne tabuer og gi håp om gode liv på tross av sykdom!
Har du spørsmål i forbindelse med denne podcast-serien ta kontakt via crohnsglede@outlook.com

Produsert av Perplex.no
Fotograf: Line Loholt www.facebook.com/fotograflineloholt/

 
 
Søk
  • Crohnsglede

Bent Høie, jeg har ei "bleie" å plukke med deg!

Jeg er sint og skuffet. Sint fordi jeg vet hvor stor innvirkning dette har for 100 vis av nordmenn som tydeligvis ikke er verdt det beste produktet. Skuffet fordi i et ene øyeblikket ønsker de oss kronikere ut i jobb. Det er bare å tilrettelegge godt nok så får du noe til, om ikke annet en time i uka. Men hva da når de tar fra oss det vi må tilrettelegge med? Når alternativet vi sitter igjen med, er et produkt som ikke passer for noen som ønsker å leve et aktivt liv, uten at alle rundt skal se at vi er unormale?


I det siste har jeg lest flere triste skildringer fra mennesker med IBD (kronisk mage og tarm sykdommer) som føler seg uviktige, glemt og tilsidesatt. Mennesker som har kjempet kamper få aner omfanget av, mennesker som på tross av en sykehistorie så lang som et vondt år, ALDRI gir opp håpet om et verdig liv. Om ikke annet så for noen minutter. Dette er mennesker Helfo, politikere og medmennesker bør se på med beundring og som burde fått heltestatus for sin evne til å kjempe for sin egen verdi og plass i samfunnet.

Mennesker som det burde kjempes for, med bedre produkter en det finnes i dagens marked. IKKE ta de beste bleiene bort fra blå resept ordningen og la de bli sittende med unisex produkt som er klumpete og har elendig passform. Før hadde vi krv på bleier laget spesifikt for menn og kvinner. De trenger vi tydeligvis ikke, nei gi oss unisex som overhode ikke funker til normal bruk.


Det å tre på seg ei trusebleie som et tilsynelatende friskt menneske (utenpå) er uten tvil utrolig vanskelig. Det er tårer, følelse av å være ekkel, uren, annerledes og et HAT ovenfor sykdommen som har satt dette mennesket i den situasjonen.En situasjon der bleier er det eneste alternativet. Bare for å kunne vurdere den gåturen ut med hunden, eller se barnet sitt spille fotball kamp er en avhengig av tryggheten om det verst tenkelige skulle skje. Det er ikke noe lett for en voksen mann på godt over 50 år å ta det valget. En som har en jobb der han reiser masse å leder store møter hvor han ikke kan løpe ut til toalettet bestandig. Men de bleiene gjør at han kan fortsette i jobben han ELSKER, selv når magen har begynt å krangle.


Et annet eksempel er Carina Olset. Hun har flere ganger vært åpen om at hun bruker bleier i situasjoner der sykdommen herjer å egentlig kunne satt henne ut av spill. Isteden har hun klart å gjennomføre live sendinger, fly turer og jobben sin som reporter og programleder i NRK.


Jeg har selv skrevet om hvordan jeg har hatt behovet for tryggheten når kroppen har vært totalt ødelagt av Crohn. Jeg kan love dere at det var så blandete føleser å ta på seg den bleia. Det føltes så feil, ekkelt, stigmatiserende og noe jeg ikke ønsket å bli forbundet med. Men samtidig ga det meg friheten til å gå på Hardangervidda, (den gangen var de kun med i sekken men likevel stor trygghet å ha de med) de har gitt meg mulighet til å klare skoledager som 19 åring, eller holdt foredrag som 33 åring. Jeg er heldig som stort sett klarer meg med andre hjelpemidler. Men de gangene hvor jeg må, så både ønsker jeg, å fortjener jeg, å ta på meg det beste alternativet! Jeg ønsker ikke en bleierumpe eller å ha bleia langt over magen. Målet har jo vært at det ikke skal syntes. Det er like viktig for meg som for han på 50 som trosser sykdom og gjør jobben sin. Like viktig for han 23 åringen som har trent til maraton løp i lang tid, men som ble dårlig rett før. Det å ta på seg en så liten og diskret bleie som mulig, for å klare å gjennomføre hverdagen er viktigere en Helfo og politikere forstår. For brukere av bleier er ikke bare eldre eller pleietrengende. Det er helt vanlige mennesker i alle aldre som kjemper ekstra hardt for det friske ser på som en selvfølge.


Rundt om i norges land er det mennesker som føler seg urettferdig behandlet. Det taes mer og mer fra oss, samtidig som det forlanges og forventes. Joda, vi kan kjøpe pakkene selv uten blå resept ordningen, men for mange blir det tusenvis av kroner. Noen trenger bleier dagelig og noen kun en gang i året. Til felles har de at de tar på seg de bleiene på tross av skammen det medfører, fordi ønsket om å delta i livet vinner. Vi polstrer bleiene med stramme boksere og truser, noen ganger er to truser utenpå hverandre løsningen før vi kler på oss forran speilet med kritiske blikk mot rumpe og underlivet. Vi damer vinner med kjoler mens enn ofte må ty til jeans fordi den er tykkere i stoffet.


Nå er altså de beste buksebleiene for både menn og damer byttet ut med en større unisex variant som gjør det nærmest umulig å kamuflere. Så hva skjer med den 23 åringen som skulle løpe maraton? Om han ikke klarer å skjule bleien kommer han kanskje til å bli hjemme. Nok et nederlag må svelges, nok en ting har sykdommen tatt fra han. 19 åringen som gikk på skole med bleier som ikke syntes før, vil nå kanskje bli hjemme isteden for å dra på skolen, med viten om at medelever vil se at bleien er på. 50 åringen hadde ikke klart å gjort jobben sin godt nok fordi han ble hjemme isteden for å reise. Kanskje mistet jobben, noe som hadde fått konsekvenser for en hel familie. 33 åringen som skulle holde foredrag om sitt eget liv som kroniker hadde meldt avbud og aldri blitt Crohnsglede slik hun er i dag.


Kjære Helfo, nav og politikere: Dere ønsker at vi skal prøve litt hardere, kjempe litt lenger, tilrettelegge litt bedre, osv for å bidra i samfunnet. Flere syke tilbake i jobb er målet roper dere ut.


Jeg utfordrer deg Bent Høie, til å prøve ei uke med rumpa i disse bleiene.


Crohnsglede - Ida <3


Følg meg på facebook om du vil bli med på min kamp for bedre kronisk helse.

Delinger settes stor pris på, det gjør at fler får lest og fokuset blir større. P.s: er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.


#ibd #ibs #benthøie #helseminister #helfo #nav #politiker #kroniskhelse #helse #morbuscrohn #ulcerøscolitt #bleier #hjelpemiddler #forbruksmatriell #livsglede #crohnsglede #påtross #mittliv #minhistorie #foredragsholder #foredrag #blogger #livsmestring #ærlig #kunskap #flaut #stigma #carinaolset #åpenhet #trygghet #produkt #påtross #tena #altkansnakkesom #konsulent #media #nyeregler #dyslektiker








0 visninger
 

CONTACT

Thanks for your interest in Crohnsglede. For more information, feel free to get in touch and I will get back to you soon!

Takk for innsendingen din!

 

©2019 by Crohnsglede. Proudly created with Wix.com