CROHNSGLEDE

Kronisk helse på alvor

Velkommen til Crohnsglede sin hjemmeside. Crohnsglede så dagens lys i 2016. etter selv å ha vært kronisk syk i mange år, ønsket jeg å dele min historie, å bruke den til noe godt. Når jeg var 17 år, ny diagnosert og livredd lovet jeg meg selv at jeg en gang skulle gi de som kom etter meg, en lettere vei mot et godt liv, med sykdom en jeg selv har hatt. Den som kunne snakke om alt det vanskelige, den som kunne gråte med meg, le med meg og si det vil gå bra. En som kunne vise meg veien tilbake til livet igjen. Her er resultatet. 18 år med oppturer, nedturer og mange kamper har blitt til Crohnsglede.

 

CROHNSGLEDE

Livet som kroniker på godt og vondt.

FOREDRAG

Min historie

Er du ute etter et foredrag om IBD eller kronisk helse som er nært, ærlig, sårt og med mening? et som ikke bare deler en historie men som bruker den til å hjelpe andre? Da er jeg rette menneske.  Jeg jobber også som konsulent for å kunne bidra på spennende prosjekt. Vil du vite mer så les og ta gjerne kontakt.

BLOGG PÅ TIDLIGERE PLATTFORM

Crohnsglede.blogg.no

Jeg startet min crohnsglede eventyr på blogg.no. Jobben med å flytte alle tidligere blogg innlegg tar tid derfor linker jeg direkte til bloggen her. Men den er ikke aktiv i bruk lenger! Ta kontakt her på min nye side om det er noe. Flere av innleggene er delt og lest av 100000 vis noe jeg er stolt av. Les deg gjerne opp.

FACEBOOK

Min hoved kanal er facebook.

Crohnsglede har en egen facebook side som er stedet alt som har med crohnsglede legges ut på. Både filmsnutter, events (de vil også opplyses om her), youtube, små tekster, viktige artikler vil være å finne der samt linker til tidligere materiale. Ta en titt på siden og trykk liker om du har lyst til å følge meg videre på ferden.

 

LYTT TIL PODCASTEN MIN!

Shit happens med Crohnsglede

Når jeg ble alvorlig syk som 17-åring med kronisk fordøyelsessykdom savnet jeg et sted å finne info, høre om andre sine erfaringer og å få tips og råd til hvordan takle livet som kronisk syk. Nå, 18 år senere, har jeg i samarbeid med Takeda laget det jeg selv så sårt ønsket seg den gangen; nemlig en podcast for alle som er berørt av kronisk fordøyelsessykdom. Det kan være vanskelig å forklare pårørende hvordan livet med disse sykdommene er og nå har pårørende mulighet til å høre og lære fra oss kronikere. Helsepersonell kan få tilgang til pasientene sine på en måte de aldri før har hatt. Og du som er syk vil få høre om forskjellige temaer som berører oss. Det vil bli personlig, tårer, kunnskap, glede, håp, diskusjoner, latter og sterke menneskemøter som setter spor. Jeg får gjester i studio som deler av sin erfaring samtidig som forskjellige eksperter også deltar i samtalene. La oss sammen fjerne tabuer og gi håp om gode liv på tross av sykdom!
Har du spørsmål i forbindelse med denne podcast-serien ta kontakt via crohnsglede@outlook.com

Produsert av Perplex.no
Fotograf: Line Loholt www.facebook.com/fotograflineloholt/

 
 
Søk
  • Crohnsglede

Jeg er igjen klar for kamp..... Tror jeg.


Sakte men sikkert kommer den snikende. I starten merker vi den nesten ikke, kun noen små endringer som vi bare så vidt registrerer. Men, så en dag er det ikke noe tvil lenger. De små endringene har blitt større og fler å plutselig er den bare her. Fargene ute blir mørkere, luften på kvelden skarpere, gresshoppenes musikk mer intens og kveldene mørkere. Jeg snakker selvfølgelig om høsten.


Før jeg ble syk var høsten min favoritt årstid. Jeg elsket den klare friske og litt skarpe høstluften, de nydelige høstfargene som kunne ta pusten fra meg fordi det var så vakkert. Jeg elsket å gå tur i regnet å kjenne dråpene treffe mitt kinn. Om du har en dårlig dag å er litt trist og lei er det ingenting som kan rense bedre opp en en gå tur i høstregnet hvor tårer og regndråper smelter sammen og renner ned på bakken. Har liksom blitt noe helbredende i det for meg. En slags rensende effekt.



Høsten er også kvelder inne under teppet i stuen med masse tente lys, kakao og hjemmelagde boller. Spillekvelder med ungene der vi samler oss igjen. Etter en travel og god sommer trenger man høsten for å finne tilbake til roen igjen.


Høsten er utrolig vakker, å jeg elsker den fortsatt, jeg gjør virkelig det. likevel sitter jeg med klump i halsen og tårer som renner nedover kinnet i dag. Å dråpene blander seg ikke med noen regndråper men triller helt alene og lager en dam på den hvite t-skjorten min.


Det er nemmelig en annen vesentlig ting som gjør at jeg merker høsten er i annmarsj, nemmelig smerter i kroppen. Før jeg ble syk var det jo utenkelig å grue seg til høsten, nå derimot klarer jeg nesten ikke nyte den fantastiske og korte sommeren. Snart er det nemlig pay back time, der en kropp som har vært relativt myk og smidig (til og med vært på joggetur)vil bli byttet ut med smerter og betente ledd.


Det jeg skriver om i dag er noe mange ikke er klar over, for har man en fordøyelses sykdom så er det jo magen vi sliter med er det ikke? Jo men, IBD er så mye mer en magesmerter. Nå må jeg pressisere at dette er inviduelt å selv om du har IBD betyr det ikke at du kommer til å slite med betennelser i ledd og kropp likevel. Så om du ikke har disse problemene så vær glad for det og håp du slipper unna.


For meg kommer det som tannværk lignende smerte i albuer, knær, fingre (spesielt tommel og pekefinger) korsrygg og nytt får året: stortåa. smerten er først bare irriterende men så øker det i itensitet. Å jeg er helt ærlig, dette går meg nesten på nærvene. Jeg sliter med å godta at årsiden hvor jeg skal ha det så vondt hver dag er her igjen. Mest av alt har jeg lyst til å flykte, flykte til sol og sommer som gir meg friheten til å kneppe knapper uten å må ha hjelp av ungene mine. For det er jo ikke bare at det er vondt, jeg blir så stiv og treg i bevegelsen samtidig.


I natt våknet jeg av at jeg drømte at noen sto og klemte alt de kunne på armene mine. Jeg husker jeg gråt i søvne og når jeg våknet forsto jeg hvorfor. Smerten var nesten umenskelig slitsom. Du vet følelsen av å presse musklene til det ytterste? Om du foreksempel holder ei bøtte vann rett ut så lenge du klarer? Den smerten og følelse av utslitte muskler våknet jeg med. Å det eneste som hjelper er varme. jeg gned på albuene samtidig som jeg desperat lette frem varmeflaskene mine. I tillegg til smertene blir jeg muskel svak i armene noe som passer utrolig dårlig med fire barn.


Jeg tror få kan sette seg inn i hvordan det er å leve med kroniske smerter. For det er så invaderende og utrolig deprimerende. Å jeg valgte i mange år å la det styre meg og livet mitt totalt. Livet mitt besto ikke av noe annet en å dyrke ensomheten, smerten og alt sykdommen hadde tatt fra meg. Det har vært en lang vei hit jeg er i dag. For jeg er opptatt av å ikke se alt sykdommen ødlegger, men alt jeg får til, på tross av den. Å nå som jeg går inn i den tøffeste tiden på året er det ekstra viktig for meg å være bevist på hva jeg tillater meg selv å bruke tid, krefter og energi på.


For nå har jeg enda mindre tid i løpet av et døgn som er "bra nok". Jeg vet at jeg må bruke tiden som er "bra nok" som om det var gull fordi det er den tiden som gir meg styrke til å holde ut de resterende timene som er rett og slett dritt vonde. Derfor smiler jeg mye, selv om tårene renner lett. Jeg er heldig å får kortison sprøyter når det blir for ille men dessverre varer det ikke så lenge av gangen før det er tilbake igjen.


Så ja, nå er høsten her igjen. Å jeg kjenner jeg ikke er klar! Jeg har mest lyst til å flykte, reise bort å aldri måtte takle noe så unødvendig å slitsomt. Men det er ikke slik mitt liv er. Jeg kan ikke flykte å det er slik min sykdom er. Derfor er det mitt annsvar å gjøre det beste ut av det livet jeg har. Å si det ikke koster meg noe er å lyve, det koster meg sinnsykt mye mer en de fleste forstår. Men jeg akter ikke å la sykdommen ta fra meg mer en nødvendig derfor gjør jeg ALT jeg kan for å tilrettelegge for at jeg best mulig ska takle den årstiden som kommer. For med tilrettelegging, hvile og en dæsj stahet så skal jeg fikse denne høsten også.


Fuck deg Crohn, du eier meg ikke!


Crohnsglede - Ida <3


I morgen tenkte jeg å skrive om noe vanskelig... Nemlig hvordan det er å føle en ikke strekker til som mamma og kjæreste på grunn av sykdom. Jeg kommer også til å stare youtube kanalen i løpet av få dager. Det har ogsaå vært spørs,ål om livesendinger så mulig jeg tar en livesending i løpet av uka. Må bare finne et tema. Kom gjerne med forslag. Nå skal jeg finne varmeflaskene mine.


Delinger settes stor pris på.


Lik meg på facebook om du har lyst til å følge meg og min personlige kamp som syk men også kampen for at andre kronikere skal få det best mulige livet de kan ha.


#ibd #ulcerøskolitt #morbuscrohn #kroniker #kroniskesmerter #pasient #høst #muskelsmerter #betennelser #livetsomkroniker #crohnsglede #fuckcrohn #senebetennelser #revmatiker #påtross #livsglede #mittliv #mittvalg #minemuligheter #ærlig #åpen #godtogvondt #foredragsholder #livsglede #facebook #youtube #instagram #Ibs #fordøyelsesykdom #følgessykdommer #18årsomsyk #mammatilfire #sykmamma #mittannsvar

0 visninger
 

CONTACT

Thanks for your interest in Crohnsglede. For more information, feel free to get in touch and I will get back to you soon!

Takk for innsendingen din!

 

©2019 by Crohnsglede. Proudly created with Wix.com