- Crohnsglede
Når livet gir deg sitroner, lag lemonade sies det... noen ganger vil jeg kaste de sitronene tilbake.
jeg lovet dere en liten oppdatering å det skal dere få. Likevel er det med klump i halsen og tårer i øyekroken jeg skriver i kveld. Først må jeg takke for alle de koselige meldingene jeg har fått av dere. At dere oppriktig bryr dere om meg og min familie er noe jeg blir utrolig rørt over. Som mange har forstått har vi hatt en tøff sommer der vi har måttet innfinne oss med en kroniker til i familien. Jeg skal ærlig innrømme at jeg har vært livredd for at mine barn skulle få IBD. At jeg skulle være årsaken til at deres liv skulle bli unødvendig vondt og hardt og leve.
Derfor kom det som et stort sjokk når vi forsto at grunnen til at vår sønn på fire ble sykere og sykere ikke var en quick fix eller noe vi hadde hørt om før. At det skulle bli en alvorlig sjelden diagnose vi ikke vet utfallet av var ikke i vår villeste fantasi.. Alt vi vet er at Ludvig er sin egen fasit. At han er beintøff, har et fantastisk team I ryggen som skal gjøre alt de kan for å gjøre livet hans så godt som mulig. Ludvig har immunsvikt om noen lurer på hva som feiler han. Medfødt immunsvikt som han behandles med noe som heter immungloboliner som settes i en pumpe inn i magen hans en gang i uka.
jeg Får ofte høre at han tross alt er heldig som har meg som mamma. For jeg vet jo hvordan det er å være syk selv. Helt ærlig er jeg livredd. Jeg er veldig god på å være syk selv, men elendig på å være mamma til et. Derfor har sommeren gått til å bli kjent med nye rutiner, fikse medisiner, få unna legetimer, møter med forskjellige instanser og få livene våre til å bli normale igjen. For selv om dette er kjempe dritt så er vi opptatt av å lære han at han er sin værste fiende å sin beste venn. Han kan selv velge hvem han ønsker å være for seg selv.
Midt oppi dette har jeg kjempet med min kropp. Jeg har vært skikkelig dårlig men har ikke hatt tid til å ta meg tid til det.
Det værste er redselen, noe vi alle i familien får hjelp til. Å det er jo nettopp nå i den krisen vi er i,at vi ser vi er heldige som bor i et slikt land. Der vi har åpen retur og mulighet for immunolog på telefon på sekundet, der vi får haugevis av medisiner, medisinsk utstyr, hjelpemidler og veiledningsutstyr utlevert uten å betale en krone. jeg er takknemlig for at jeg får være mamma til Ludvig å hans flotte tre søsken. Søsken som er modige, omsorgsfulle og kjærlige. Som sa: jeg ønsker meg bare en ting til jul å det er at Ludvig skal bli frisk.
Slikt varmer våre hjerter
Derfor har 2019 vært et mye hardere år for oss på mange måter en vi hadde håpet på. Likevel har vi det så fint sammen. Å selv om vi ikke kunne dra på ferie i sommer så storkoste vi oss på hyttetur, lange kvelder i gata, gå turer og på stranda. Å vi er nok enda flinkere til å leve i dag fordi vi vet ting kan snu så utrolig fort. Vi er også gode på å legge om planene om ting ikke funker. Å det er jeg så glad for. At vi kan kose oss selv om vi må bli hjemme.
Nå forstår dere kanskje hvorfor jeg ikke har vært like aktiv som jeg ønsker. Men ting snur å jeg har masse spennende planer fremover. i morgen har jeg et utrolig spennende møte som jeg håper og tror vil komme alle kronikere til gode. Gleder meg til å dele med dere.
Jeg har laget meg en plan med forskjellige tema som skal opp i løpet av høsten, om YouTube filmer, livesendinger og muligheten til å melde seg på foredrag over nett. ++++ masse andre kule greier jeg deler med dere siden.
Først og fremst er jeg mamma og kjæreste. Å det har vært viktig å prioritere også nå som ludde har vært så syk. Jeg gleder meg til veien videre med Crohnsglede å alt det jeg har fått oppleve til nå. Alle flotte mennesker jeg har møtt, kule foredrag og prosjekter jeg har deltatt i å ikke minst å få høre jeg har gjort noe godt for dere. Det gir meg ønske og vilje til å gjøre enda mer.
Ble et langt innlegg som handlet litt mer om oss personlig enn IBD i dag, men samtidig viktig at dere fikk vite.
Takk for at du er den du er.
crohnsglede - Ida. <3
#ibd #crohnsglede #crohnsfigther
#crohn #mittliv #minhistorie #foredragsholder #konsulent #kronisksyk #immunsvikt #syktbarn #påtross #tungt #tårer #mittvalg #sliten #møter #spennende #fremtid #takknemlig #vårtliv #tanker #åpenhet
545 visninger0 kommentarer